胃肠间质瘤、乳腺癌、地中海贫血疾病管理与患者教育项目开展通知
发布时间:2022-01-10


    一、项目介绍 

 胃肠间质瘤(下称“GIST”)是一组独立起源于胃肠道间质干细胞的具有潜在恶性倾向的侵袭性肿瘤,属于消化道间叶性肿瘤,对常规放疗和化疗均不敏感。早期手术切除是主要治疗手段,但是具有术后易复发的特点,近期创新的治疗方案出现,使胃肠间质瘤病人生存期明显延长,生存质量明显提高。

 乳腺癌(下称“BC”)是乳腺上皮细胞在多种致癌因子的作用下,发生增殖失控的现象。病早期常表现为乳房肿块、乳头溢液、腋窝淋巴结肿大等症状,晚期可因癌细胞发生远处转移,出现多器官病变,直接威胁患者的生命。据2018年国际癌症研究机构调查的最新数据显示,其在全球女性癌症中的发病率为24%,位居女性癌症首位。在我国乳腺癌的发病率呈逐年上升趋势。

 地中海贫血(下称“IOL”)又称海洋性贫血、珠蛋白生成障碍性贫血,是遗传性溶血性贫血的一组疾病。由于珠蛋白基因突变或缺失等,导致一种或多种珠蛋白肽链生物合成减少或完全被抑制,珠蛋白肽链间的正常平衡异常、正常成人型Hb(HbA α2β2)合成降低的一种高度异质性的遗传性血红蛋白病,临床症状轻重不一,严重影响患者正常工作生活。

 鉴于患者日益增多,患者对疾病的认识不足导致疾病得不到规范化的治疗,给患者的健康带来了严重的影响。为了提高患者疾病管理意识,避免延误治疗错过最佳治疗机会,为了推动GIST、BC、IOL的治疗进一步规范化,加强患者的随访,更好地服务患者,2020欧洲杯下注平台与北京诺华制药有限公司携手开展“胃肠间质瘤、乳腺癌、地中海贫血疾病管理与患者教育项目”。

    二、项目地点

    全国范围

    三、活动领域

    面向胃肠间质瘤(GIST)、乳腺癌(BC)、地中海贫血(IOL)患者的疾病管理与患者教育项目

    四、项目执行方案

 通过持续不断地开展线上和线下患者教育会议,加强患者规范化治疗意识。同时基金会项目办将派遣多名疾病管理员深入部分大型项目医院,协助各项目医院医疗人员进行患者资料整理、患者数据库的维护、患者随访工作;基于医院的需求,项目疾病管理员还将负责组织患者教育课堂工作,提高患者对疾病的认知,改善规范化治疗的理念,从而提高患者生存质量。

1、项目开展时间:2022年1月-2022年12月

2、覆盖范围:计划在全国19个大中省市选取70余家医院作为疾病管理与教育试点,计划覆盖10000余名患者。

3、受益人群:胃肠间质瘤(GIST)患者、乳腺癌(BC)患者、地中海贫血(IOL)患者

    五、资金使用

    项目资金主要用于讲者劳务费、项目人员费用、项目平台费用、项目物料费用、差旅费用、项目管理费税费等相关费用。

    六、项目收入和支出

    参见:基金会网站--信息公开栏--项目报告中,每月动态的项目收入支出。

    七、联系方式

    联系人:GIST、BC、IOL疾病管理与患者教育项目办

    项目办电话: 010-87101789

    项目办邮箱:2017gist@renzefoundation.org                                   


   


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2022年1月




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