非常1+1,血液疾病管理医患分享项目开展的通知
发布时间:2020-07-06

项目背景及目的

    为了帮助更多的病患、更全面的了解 CML 以及其它血液疾病(如:骨髓纤维化、骨髓异常增生综合症、再生障碍性贫血、地中海贫血等)的疾病管理内容,2020欧洲杯下注平台发起“非常1+1,血液疾病管理医患分享项目。

    希望通过该项目的开展,能够促进患者规范的用药,科学的护理,以及更有效的预防和应对不良反应,进而提高临床治疗的效果,提高患者生活质量,同时也减少患者及家庭的经济负担,减少社会资源的浪费。

 

项目时间及范围

    本项目计划自2020年6月-2020年12月在北京、上海、广州、杭州等50余大中城市以直播课堂的形式邀请医师、护士、药师、患者,以及营养师、心理医生等相关人士施行具体工作的开展。

 

项目人群

    慢性髓性白血病(CML)、血小板减少症(ITP)、骨髓纤维化(MF)、骨髓异常增生综合征(MPN)、再生障碍性贫血(AA)、地中海贫血等在内的血液疾病患者。

 

项目具体方案

    基金会确定参与本项目的医院名单,并负责与各项目医院联系,基金会确保项目医院严格按照本协议及其项目建议书中的规定执行本项目,在参与本项目前提供项目医院确认函和/或项目医院合作协议监督项目医院在执行该项目过程中符合相关法律法规的要求。

    基金会指派项目办公室配合项目医院疾病管理员于2020年6月-2020年12月在全国超过100家项目医院组织50场患者教育会议,分期邀请所在医院的CML、MPN、ITP或其他血液疾病患者参加会议,旨在运用循证医学和增强个人能力的策略,了解疾病知识,提高规范化治疗,预防疾病的恶化,持续性地改善个体或全体健康为基准来评估临床、人文和经济方面的效果,提高患者生存质量。每场患者教育会议预计覆盖患者50-100人。

    基金会将派遣约42名疾病管理员(即项目专员)深入部分大型项目医院,基于医院的需求,项目疾病管理员负责患者教育课堂工作,提高患者对疾病的认知,改善规范化治疗的理念,从而提高患者生存质量。


文件下载:非常1+1,血液疾病管理医患分享项目

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