寻光计划恶黑患者关爱项目开展的通知
发布时间:2020-07-03

 

    一、项目背景及目的

    黑色素瘤是一类起源于黑色素细胞的高度恶性肿瘤,可发生于皮肤、肢端、黏膜(消化道、呼吸道和泌尿生殖道等)、眼葡萄膜、软脑膜等不同部位或组织。我国黑色素瘤的每年新发患者数约为2万人,发病率和死亡率皆呈逐年上升的趋势。由于社会公众对黑色素瘤的知晓度较低,缺乏规范的诊断和检测,我国黑色素瘤患者确诊时多数已经处于中晚期,这些患者的五年生存率相比于早期患者急速降低(94% vs 4.6%),给患者家庭以及社会带来极大的经济负担。近年来,黑色素瘤的治疗预后较以往有了明显改善,患者有了更多的治疗选择,从化疗,靶向治疗、再到免疫治疗等。特别是针对存在BARF驱动突变患者的靶向治疗药物,已经被证实能够帮助患者提高无进展生存,并且实现长期生存获益。

    近年经过有些专家研究发现,黑色素瘤晚期及辅助治疗双适应症的靶向治疗药物进行治疗时,其有效性的不同与黑色素瘤的相关基因的突变状态,如BRAF V600E基因突变有着比较密切的关联性,即患者存在BRAF V600E基因突变现象时,他的临床敏感度和有效性偏高,不存在BRAF V600E基因突变现象的则敏感度和有效性偏低。如果不提前筛选出患者存在BRAFV600E基因突变现象,直接使用高昂的靶向药物治疗,患者很可能花了大量的时间,人力和财力,然后治疗效果不佳。

    为符合项目条件的黑色素瘤患者免费提供BRAF基因检测,希望通过该项目的开展,让医生更加科学、系统地为患者选择治疗方案,进而提高临床治疗的效果,同时降低黑色素瘤患者的经济负担,减少社会资源的浪费。

    二、援助人群

      1.医学条件:病理确诊黑色素瘤患者;

      2.其他条件:只针对中国大陆公民(即患者需拥有中国大陆有效户籍身份证件);

    三、项目开展地区

      北京,上海,广州,杭州等城市。

    四、项目截至时间

      2020年12月或者检测完成为止,以先到为准。

    五、援助流程

    六、联系方式

      (1)项目办:

      项目办咨询热线:400-810-6635(工作日9:00-12:00 13:00-17:30)

      项目办邮箱:xgjh@renzefoundation.org

 

      (2)检测公司

      厦门艾德生物技术研究中心有限公司

      咨询热线: 400-966-8802(工作日:9:00-18:00)

    七、项目声明

      1.本项目唯一的目的是为了使更多符合项目条件的患者减轻经济负担,减少社会资源的浪费。

      2.本项目不收取患者的任何费用,本项目不附加任何其它条件。

      3.申请本项目的患者需充分理解并自愿参加。本项目不承担因此而产生的相关经济费用和责任。

      4.每位患者仅可进行一次免费的基因检测,如检测标本质量问题,不能完成检测,基因检测公司则需在规定时间内通知患者,如患者可提供新的检测标本,最多重复递送 1次申请。

      5.本项目的一切解释权归2020欧洲杯下注平台。

    八、项目监察

      项目办有权对申请寻光计划恶黑患者关爱项目的患者进行定期抽查,对个人信息及医学资料,如发现与事实不符将立即停止援助。

    九、法律声明

    本项目将受到国家有关部门的审计,所有资料本项目相关人员须如实填写,如有不实或隐瞒,情节严重者将负法律责任。

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