“肢爱同行”疾病管理与健康教育项目开展的通知
发布时间:2020-04-28

一、项目背景

    肢端肥大症(以下简称ACR)是以生长激素(GH)以及胰岛素样生长因子I (IGF1)的释放增加为特点最常见的垂体腺瘤之一,属于罕见病的一种。长期暴露于超量的激素会导致进行性的躯体外形损毁和许多各种不同的与死亡率增加相关的全身性临床表现。由于ACR涉及多个学科和领域,比较容易延误诊断及治疗,因此会造成患者的并发症和病死率相应增加,主要表现为:1. 就诊率低,就诊不及时,一些ACR的患者直到慢性并发症晚期(如糖尿病、高血压、心脏病等)才意识到需要就诊,使得医生不能早期发现和诊断;2. 各级医院的诊断、治疗、随访监测水平参差不齐,治愈标准不统一;3. 未形成广泛的内分泌科、神经外科及放疗科等多学科干预体系;4. 对于疾病认识不够或者患者就诊不方便导致的随访率低,因此一部分患者并没有完全达到治愈标准。

    因此,2020欧洲杯下注平台在爱心企业北京诺华制药有限公司的捐赠下,于2020年5月-2020年12月通过2020欧洲杯下注平台会线上患者教育平台,发起“‘肢爱同行’疾病管理与健康教育项目”。

二、项目宗旨

    希望通过该项目的开展,更加方便散居的ACR患者获取疾病相关知识,提高患者与多学科临床医生沟通效率、增强专业化的教育效果,推动患者规范化治疗,提高ACR患者的治疗效果,减少并发症的发生,降低患者和家庭的治疗支出,让患者重返工作岗位,减轻社会的压力。

三、项目人群

    肢端肥大症(简称ACR)疾病患者

四、项目时间

    2020年5月-2020年12月

五、项目介绍

    “肢爱同行”疾病管理与健康教育项目,结合2020欧洲杯下注平台会原有线下“ACR疾病管理与患者教育项目”,形成线上线下一体化的ACR患者疾病管理与患者教育的综合性平台。主要功能模块包含:疾病知识、线上课堂、视频课堂、患者疾病自我管理、项目助手。

六、联系方式

  1. 1. 项目办联系方式:肢爱同行项目办公室   010-87101789

  2. 2. 通讯地址:北京市丰台区城南嘉园益城园16号楼11层3-1111 室

七、项目声明

  1. 1. 申请本项目的患者需充分理解并自愿参加。本项目不承担因此而产生的相关经济费用和责任。

   2. 本项目的一切解释权归2020欧洲杯下注平台。

文件下载:“肢爱同行”疾病管理与健康教育项目

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