开展“与爱同行 共承希望” —GIST、NET、ACR疾病管理与患者教育项目通知
发布时间:2020-01-03

一、项目背景

        为了推动中国胃肠间质瘤(下称“GIST”)、神经内分泌肿瘤(下称“NET”)、肢端肥大(下称“ACR”)、治疗进一步规范化,通过长期、持续、专业的患者管理与教育,提高 GIST、NET、ACR患者对疾病和规范化治疗的认知,运用循证医学和增强个人能力的策略来预防疾病的进展。2020欧洲杯下注平台组织发起“与爱同行共承希望——GIST、NET、ACR疾病管理与患者教育项目”

 2020年计划在在全国16余个大中省市选取60余家医院作为疾病管理与教育试点,计划覆盖6500名患者。

 通过持续不断开展线上和线下患者教育会议,定期随访加强患者规范化治疗,运用循证医学和增强个人能力的策略,来预防疾病的恶化,持续性地改善个体或全体健康为基准来评估临床、人文和经济方面的效果。

二、项目时间及范围

 本项目计划在2020年1月—2020年12月在全国16余个大中省市选取60余家医院作为疾病管理与教育试点,计划覆盖6500名患者。

 

三、项目人群

 胃肠间质瘤(GIST)患者、神经内分泌肿瘤(NET)患者、肢端肥大症(ACR)患者。

四、项目内容

   1、基金会指派项目办公室配合项目医院指定的患教护士或专员,于2020年1月至2020年12月预计召开预计180场GIST、NET、ACR、患者教育会。

   2、基金会项目办将派遣多名疾病管理员深入部分大型项目医院,协助各项目医院医疗人员进行患者资料整理、患者数据库的维护、患者随访工作;同时基于医院的需求,项目疾病管理员还将负责患者教育课堂工作,提高患者对疾病的认知,改善规范化治疗的理念,从而提高患者生存质量。

 

    项目办: GIST、NET、ACR项目办

    联系电话:010-87101789

    电子邮箱:2017gist@renzefoundation.org

    通讯地址:北京市丰台区城南嘉园益城园16号楼11层3-1111 


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