非常1+1,血液疾病管理医患分享项目(2020.6-2020.12)
发布时间:2020-07-06

                一、项目背景及目的

                    为了帮助更多的病患、更全面的了解 CML 以及其它血液疾病

                (如:骨髓纤维化、骨髓异常增生综合症、再生障碍性贫血、地

                中海贫血等)的疾病管理内容,2020欧洲杯下注平台发起“非常1+1,

                血液疾病管理医患分享项目。

                    希望通过该项目的开展,能够促进患者规范的用药,科学的护

                理,以及更有效的预防和应对不良反应,进而提高临床治疗的效果,

                提高患者生活质量,同时也减少患者及家庭的经济负担,减少社会

                资源的浪费。

 

                二、项目时间及范围

                    本项目计划自2020年6月-2020年12月在北京、上海、广州、杭

                州等50余大中城市以直播课堂的形式邀请医师、护士、药师、患者,

                以及营养师、心理医生等相关人士施行具体工作的开展。

 

                三、项目人群

                    慢性髓性白血病(CML)、血小板减少症(ITP)、骨髓纤维化

                (MF)、骨髓异常增生综合征(MPN)、再生障碍性贫血(AA)、

                地中海贫血等在内的血液疾病患者。

 

                四、项目具体方案

                    基金会确定参与本项目的医院名单,并负责与各项目医院联系,

                基金会确保项目医院严格按照本协议及其项目建议书中的规定执行

                本项目,在参与本项目前提供项目医院确认函和/或项目医院合作协

                议监督项目医院在执行该项目过程中符合相关法律法规的要求。

                    基金会指派项目办公室配合项目医院疾病管理员于2020年6月-

                2020年12月在全国超过100家项目医院组织50场患者教育会议,分期

                邀请所在医院的CML、MPN、ITP或其他血液疾病患者参加会议,旨在

                运用循证医学和增强个人能力的策略,了解疾病知识,提高规范化治

                疗,预防疾病的恶化,持续性地改善个体或全体健康为基准来评估临

                床、人文和经济方面的效果,提高患者生存质量。每场患者教育会议

                预计覆盖患者50-100人。

                    基金会将派遣约42名疾病管理员(即项目专员)深入部分大型项

                目医院,基于医院的需求,项目疾病管理员负责患者教育课堂工作,

                提高患者对疾病的认知,改善规范化治疗的理念,从而提高患者生存

                质量。


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