罕见病线上患者答疑项目(2020.5-2020.12)
发布时间:2020-05-12

                一、项目背景

                    罕见病(如: 胃肠间质瘤,神经内分泌肿瘤,肢端肥大症

                等)特点为就诊的科室较为分散;发病率低,并分布在医疗资源

                差别较大的不同地域。基于以上情况,我们发现罕见病患者参与

                线下疾病管理和教育会议,需要付出更多的精力和经济成本,同

                样发现往往因为无法召集到足够数量的罕见病患者参与会议,使

                得疾病管理和教育的频次严重不足。

                    为了使不同科室不同地域的罕见病患者做好疾病管理,缓解

                焦虑情绪,降低参与疾病教育的经济成本和舟车劳顿,减轻患者

                家庭和社会负担,2020欧洲杯下注平台2020年5月计划联合罕见病

                领域的相关专家、良医汇平台与人民日报健康客户端、健康时报

                等各方力量,开展罕见病线上患者答疑项目”,通过互联网为

                患者提供行之有效的疾病教育知识,帮助患者解答疑问,识别风

                险程度,缓解焦虑,提供专业的、符合现状的咨询、居家康复的

                建议。

 

                二、项目覆盖人群

                    罕见病患者及患者家属

                三、项目具体执行方案

                    2020欧洲杯下注平台会负责与各方沟通联系、沟通,开展“罕见病线上患者答

                    疑项目”。

                     1.项目执行时间为:

                       本项目开展时间为2020年5月至2020年12月结束。

                     2.“罕见病线上患者答疑项目”日程安排如下:

 

时间

环节

人员安排

内容

5min

开场

主持人

1.   项目的初衷和拟帮患者解决的问题

2.    答疑专家介绍

15min

常见问题解答

全体专家

患者常见疑问,困难级解决方案推荐

30min

患者答疑

全体专家

针对患者提前提交的疑问进行解答

20-30min

现场提问答疑

主持人和专家

抽取直播现场患者提出的问题进行解答

 

                    3.答疑专家:

                     项目办邀请答疑专家登陆良医汇平台,参与“罕见病线上

                患者答疑项目”,每期专家安排:1位主持专家+3/4位答疑专家,

                项目办将与每期参与互动的专家签署服务协议。专家公益答疑

                内容:罕见病管理常见问题进行讲解分享。项目办在会议开始

                前一周内收集患者问题给与讲座专家提前准备,并会就线上患

                者提出问题进行部分答疑。

                    4.参加“罕见病线上患者答疑项目”的患者或家属:

                    在项目期间罕见病患者或家属可通过微信关注公众号进入

                直播页面,不需提供电话号码,真实姓名等个人信息。

                    项目办在良医汇平台组织召开的互动答疑活动时,通过电

                子海报推送邀请已经扫码注册的罕见病患者或家属上线参加会

                议,帮助大家解答疑问,识别风险程度,缓解焦虑,提供专业

                的、符合现状的咨询、居家康复的建议。每场计划覆盖患者约

                100-200名患者或家属。

                    5.开展频次:计划召开12期的频次;或根据患者需求,需

                增加场次可以额外提起需求。

              四、2020欧洲杯下注平台会承诺不利用本项目进行如下的活动:

                1.利用该项目进行任何营利性活动(如:替他人发布广告等);

                2.侵犯任何第三方的合法权益,包括但不限于物权、版权、专

                  利、商标、商业秘密或其他知识产权,或隐私权、名誉权;

                3.违反任何法律、法规、条例、规章或行业规范;

                4.发送含有诽谤(包括商业诽谤)、恐吓或者骚扰内容的信息;

                5.向项目捐助方透露任何关于患者个人隐私信息的数据;



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