一、项目背景

                    肢端肥大症（以下简称ACR）是以生长激素(GH)以及胰岛素

                样生长因子I (IGF1)的释放增加为特点最常见的垂体腺瘤之一，

                属于罕见病的一种。长期暴露于超量的激素会导致进行性的躯体

                外形损毁和许多各种不同的与死亡率增加相关的全身性临床表现。

                由于ACR涉及多个学科和领域，比较容易延误诊断及治疗，因此

                会造成患者的并发症和病死率相应增加，主要表现为：1. 就诊

                率低，就诊不及时，一些ACR的患者直到慢性并发症晚期（如糖

                尿病、高血压、心脏病等）才意识到需要就诊，使得医生不能早

                期发现和诊断；2. 各级医院的诊断、治疗、随访监测水平参差

                不齐，治愈标准不统一；3. 未形成广泛的内分泌科、神经外科

                及放疗科等多学科干预体系；4. 对于疾病认识不够或者患者就

                诊不方便导致的随访率低，因此一部分患者并没有完全达到治愈

                标准。

                    因此，2020欧洲杯下注平台在爱心企业北京诺华制药有限公

                司的捐赠下，于2020年5月-2020年12月通过2020欧洲杯下注平台会线上患者教育平

                台，发起“‘肢爱同行’疾病管理与健康教育项目”。

                二、项目宗旨

                    希望通过该项目的开展，更加方便散居的ACR患者获取疾病

                相关知识，提高患者与多学科临床医生沟通效率、增强专业化的

                教育效果，推动患者规范化治疗，提高ACR患者的治疗效果，减

                少并发症的发生，降低患者和家庭的治疗支出，让患者重返工作

                岗位，减轻社会的压力。

                三、项目人群

                    肢端肥大症（简称ACR）疾病患者

                四、项目时间

                    2020年5月-2020年12月

                五、项目介绍

                    “肢爱同行”疾病管理与健康教育项目，结合2020欧洲杯下注平台会原有线下

                “ACR疾病管理与患者教育项目”，形成线上线下一体化的ACR患

                者疾病管理与患者教育的综合性平台。主要功能模块包含：疾病

                知识、线上课堂、视频课堂、患者疾病自我管理、项目助手。

                五、联系方式

                    1. 项目办联系方式：

                        肢爱同行项目办公室   010-87101789

                    2. 通讯地址：

                        北京市丰台区城南嘉园益城园16号楼11层3-1111 室

                    3. 项目办邮箱：qiaowenshu@renzefoundation.org

                六、项目声明

                    1.申请本项目的患者需充分理解并自愿参加。本项目不承担

                因此而产生的相关经济费用和责任。

                    2.本项目的一切解释权归2020欧洲杯下注平台。