“肢爱同行”疾病管理与健康教育项目(2020.5-2020.12)
发布时间:2020-04-27

                一、项目背景

                    肢端肥大症(以下简称ACR)是以生长激素(GH)以及胰岛素

                样生长因子I (IGF1)的释放增加为特点最常见的垂体腺瘤之一,

                属于罕见病的一种。长期暴露于超量的激素会导致进行性的躯体

                外形损毁和许多各种不同的与死亡率增加相关的全身性临床表现。

                由于ACR涉及多个学科和领域,比较容易延误诊断及治疗,因此

                会造成患者的并发症和病死率相应增加,主要表现为:1. 就诊

                率低,就诊不及时,一些ACR的患者直到慢性并发症晚期(如糖

                尿病、高血压、心脏病等)才意识到需要就诊,使得医生不能早

                期发现和诊断;2. 各级医院的诊断、治疗、随访监测水平参差

                不齐,治愈标准不统一;3. 未形成广泛的内分泌科、神经外科

                及放疗科等多学科干预体系;4. 对于疾病认识不够或者患者就

                诊不方便导致的随访率低,因此一部分患者并没有完全达到治愈

                标准。

                    因此,2020欧洲杯下注平台在爱心企业北京诺华制药有限公

                司的捐赠下,于2020年5月-2020年12月通过2020欧洲杯下注平台会线上患者教育平

                台,发起“‘肢爱同行’疾病管理与健康教育项目”。


                二、项目宗旨

                    希望通过该项目的开展,更加方便散居的ACR患者获取疾病

                相关知识,提高患者与多学科临床医生沟通效率、增强专业化的

                教育效果,推动患者规范化治疗,提高ACR患者的治疗效果,减

                少并发症的发生,降低患者和家庭的治疗支出,让患者重返工作

                岗位,减轻社会的压力。

                三、项目人群

                    肢端肥大症(简称ACR)疾病患者

                四、项目时间

                    2020年5月-2020年12月

                五、项目介绍

                    “肢爱同行疾病管理与健康教育项目,结合2020欧洲杯下注平台会原有线下

                “ACR疾病管理与患者教育项目”,形成线上线下一体化的ACR患

                者疾病管理与患者教育的综合性平台。主要功能模块包含:疾病

                知识、线上课堂、视频课堂、患者疾病自我管理、项目助手。

                五、联系方式

                    1. 项目办联系方式:

                        肢爱同行项目办公室   010-87101789

                    2. 通讯地址:

                        北京市丰台区城南嘉园益城园16号楼11层3-1111 室

                    3. 项目办邮箱:qiaowenshu@renzefoundation.org

                六、项目声明

                    1.申请本项目的患者需充分理解并自愿参加。本项目不承担

                因此而产生的相关经济费用和责任。

                    2.本项目的一切解释权归2020欧洲杯下注平台。


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